Los sistemas de salud en la actualidad se están transformando con el objetivo de dar respuestas adecuadas a los nuevos desafíos que plantea un contexto marcado por una mayor longevidad de la población y la cronificación de muchas enfermedades que hasta hace poco eran mortales.
Para ello están cambiando su foco desde un modelo centrado principalmente en la curación, hacia otro que supone un proceso continuo de prevención y tratamiento de la cronicidad.
Este proceso de transformación socio sanitaria, a pesar de que aún le queda un largo recorrido, es imparable, y plantea nuevos desafíos, entre los que se destaca el nuevo rol del paciente caracterizado por su activación y empoderamiento, lo que redunda en una mejora significativa de su estado de salud y calidad de vida, contribuye a reducir las desigualdades de salud y tiene un efecto positivo en la reducción de los costos de su cuidado.
Al mismo tiempo, empieza a existir también evidencia sobre los beneficios del apoyo entre pacientes y familiares, lo comúnmente llamado “peer support”. Los pacientes constituyen una fuente de información y un recurso fundamental para la formación de otros pacientes.
Los pacientes, a través de su participación en talleres, redes sociales, blogs pueden ayudar a otros a conocer y gestionar mejor su enfermedad, gestionar sus emociones y/o la de sus familiares, informarse sobre las últimas novedades tecnológicas y farmacológicas para su diagnóstico y tratamiento, y mejorar el impacto que la enfermedad produce en sus vidas.
Estos principios tuvieron origen en la Carta de Ottawa de 1986, durante la I Conferencia Internacional de Promoción de la Salud, entre cuyas recomendaciones está la reorientación de los servicios sanitarios hacia la salud.
Por sí sólo, el sector sanitario no puede asegurar la provisión de salud. Es necesario desarrollar la educación sanitaria y las aptitudes de los pacientes, así como brindarles información de calidad, ya que esto incrementa las posibilidades de que las personas ejerzan un mayor control sobre todo en lo que determina su estado de salud.
De esta manera se materializará la participación efectiva y concreta de la comunidad en el establecimiento de prioridades, la toma de decisiones, la elaboración y la puesta en marcha de estrategias con el propósito de aumentar el nivel de salud.
Uno de los instrumentos más poderosos para lograr el empoderamiento de los pacientes son las “Escuelas de pacientes”. Las mismas tienen como objetivo abordar la promoción de la salud, la prevención y la gestión de las condiciones de salud crónicas, desde un modelo que coloca en el centro de su misión al paciente, dotándolo de mayor autonomía y responsabilidad.
El objetivo de las escuelas de pacientes es transformar el rol del paciente, desde un sujeto pasivo, convirtiéndolo en un sujeto activo y experto, con una mayor responsabilidad con su salud y con participación en la toma de decisiones.
El foco principal consiste en dotar a los pacientes y a sus cuidadores de Capacidad de Autogestión, con el fin de adaptar la enfermedad a su vida, a su entorno individual y sociocultural para que les permita vivir y desarrollarse plenamente como personas.
Los Programas de Educación de Autocuidado de las escuelas de pacientes se diferencian de los formatos clásicos donde sólo se brinda información sobre la enfermedad y el cuidado, en que tienen un diseño que les permite a los pacientes desarrollar una función activa en la gestión de su propia enfermedad incluyendo personas que poseen enfermedades crónicas.
El “Chronic Disease Self Management Programme” (CDSMP), de la Universidad de Stanford es uno de los enfoques estructurados más utilizados ya que se ha implementado en 12 países y además es uno de los que cuenta con mayores evidencias sobre su efectividad, pues ha sido desarrollado, testeado y evaluado durante 20 años, por el Centro de Investigación de la Universidad de Stanford (http://patienteducation.stanford.edu/staff.html)

En el Instituto Argentino de Experiencia del Paciente se está incubando el desarrollo de la primera “Universidad del Paciente” en nuestro país.
Para ello se está trabajando en mancomunar el esfuerzo de Universidades con muy fuerte vinculación con el Sector Salud, Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes, Institutos de Nutrición y Educación Física, Escuelas de Ciencias de la Salud y otras organizaciones para el diseño de programas con capacidad de provocar cambios en la conducta de los cursantes y de lograr un alto grado de compromiso de éstos, utilizando para ello técnicas como la gamificación y el trabajo grupal.
La misma se propone actuar tanto en la formación de pacientes expertos activados y empoderados como en la formación de cuidadores dotados de las herramientas técnicas y sociales más avanzadas para lograr que sus intervenciones resulten eficaces y eficientes.
Sus programas tendrán componentes virtuales y un alto grado de integración con redes sociales, pero también habrá una importante actividad presencial basada en talleres, clases y encuentros destinados a construir, ampliar y fortalecer las redes de contacto de los pacientes y lograr un mayor compromiso de éstos.
Los objetivos de la “Universidad del Paciente” son los siguientes:

• Promover y facilitar la adquisición de conocimientos y habilidades para la mejora del nivel individual y colectivo de salud.

• Convertirse en referencia para la acreditación y realización de actividades para pacientes.

• Intercambiar conocimientos y experiencias entre pacientes, cuidadores y profesionales, que permitan generar guías, protocolos y otras ayudas, efectivas para otros pacientes con las mismas enfermedades.

• Divulgar información sobre el funcionamiento del sistema de salud.

• Difundir el conocimiento de los derechos y deberes de los usuarios.

• Capacitar a pacientes, familiares, cuidadores y ciudadanos en general en la aplicación de los cuidados adecuados como parte del tratamiento de las enfermedades.

Hay un elevado grado de consenso acerca de que el comportamiento de autocuidado mejora la calidad de vida y los resultados clínicos en los pacientes, pero existen controversias sobre el impacto del autocuidado (como estrategia que incluye diferentes actuaciones de manera estructurada) en los costos del sistema de salud.
Por tal motivo, es necesario prestar mucho cuidado en el diseño de los contenidos de estos programas por el impacto que pueden provocar en los costos de atención.
Uno de los hechos que más llama la atención al realizar análisis comparativos de los sistemas de salud es el caso de Japón.
Japón es el país que más avanzado está en cuanto a la transición demográfica. La esperanza de vida al nacer en 2009 fue de 83 años (hombres 79.6 años, mujeres 86.4 años)
Sin embargo, el gasto en salud en Japón representa un 10.3% del PIB, aproximadamente el punto medio de los países de la OCDE.
Al mirar hacia el interior de su sistema de salud vemos con sorpresa que no tiene un modelo de atención primaria altamente desarrollado, que tienen tasas de hospitalización más elevados que la mayoría de los países avanzados, que el promedio de días de estada en internación también es elevado, que tiene muy altas tasas de uso de la tecnología (RMI, YAC etc.,), etc.

El paciente promedio visita a un médico 14 veces al año, más del doble del promedio de los países de la OCDE.
Sin embargo, sus resultados en salud también son muy superiores.
La causa de estos mejores resultados según los propios japoneses radica en su cultura del cuidado de la salud. Hay cualidades propias de la cultura japonesa que nos ayudan a entender su longevidad.
“El secreto para una vida sana y larga es comer en pequeñas cantidades”, explicaba Kimura en su libro sobre Okinawa.
El doctor Kenji Shibuya en su investigación sobre la salud nipona, nos dice que los japoneses son mucho más conscientes que los occidentales de la necesidad de hacerse chequeos de forma regular, gracias a las campañas de salud pública del gobierno.
Los ancianos suelen ser cuidados en su casa, no en hospitales ni residencias, a las que se recurre sólo en casos excepcionales.
La cultura no es algo que sólo se hereda, si bien tiene aspectos que son estructurales y difíciles de modificar, también la cultura cambia, también se construye.
La educación para la salud es fundamental para construir una cultura saludable, por lo tanto, no sólo es redituable promover una cultura que favorezca pacientes empoderados y activos: sino que resulta IMPRESCINDIBLE.

(Este artículo es una continuación del publicado en la anterior edición de esta revista).


Referencias:
1. El sistema Sanitario en Japón – Oficina Económica y comercial de la embajada de España en Tokio - ICEX - España Exportación e Inversiones.
2. El programa de Paciente Experto – Fundación Josep Laporte
3. Proyecto Escuela de Pacientes – Consejería de Sanidad Asturias.
4. Coaching de salud: un nuevo enfoque en el empoderamiento del paciente con enfermedades crónicas no transmisibles - MsC. Rolando Bonal Ruiz, I MsC. Hilda B. Almenares Camps II y MsC. Mercedes Marzán Delis.
5. Escuela de Salud y Cuidados Castilla La Mancha.
6. Gamification en Salud: cambios de comportamiento, empoderamiento y diversión – Giido Giunti.
7. Escuela de Pacientes Andalucía – escueladepaciente.es

(*) IAXP Instituto Argentino Experiencia del Paciente malvarez@iaxp.com