SALUD PARA LLEVAR… POR FAVOR
LOS CUIDADORES TIENEN UN ROL IMPORTANTE PARA ALCANZAR METAS DE SALUD. PERO AL CUIDADOR, ¿QUIÉN LO CUIDA?

INTRODUCCIÓN

Que un paciente alcance los objetivos esperados en el cuidado de su salud depende, en gran medida, del diagnóstico, del tratamiento y del cuidado médico. Pero también de los cuidadores, quienes suelen ser familiares que brindan la mayor parte de los cuidados a largo plazo y que en su gran mayoría carecen de recursos para mantener su salud, su bienestar y su seguridad financiera.
El tema de los cuidadores familiares es un problema de salud pública en sí mismo. Por ello, es urgente reconocer su relevancia en la vida del paciente en tratamiento, junto con los desafíos asociados a la recuperación de una enfermedad grave o incluso frente a problemas crónicos o enfermedades no transmisibles como la diabetes, el cáncer o las enfermedades inmunológicas que suelen impactar la movilidad de las personas e incluso la capacidad para tomar alimentos o medicamentos.
Una misión que, de acuerdo con investigaciones realizadas en diferentes países que veremos más adelante, recae principalmente en las mujeres. En la mayoría de los casos, a-demás, no existe retribución alguna, por lo que estos servicios pueden generar un quebranto financiero para los familiares que dedican su tiempo al cuidado de los pacientes.
Este documento refleja la situación de los cuidadores que, aunque pueda variar de país a país, es un componente esencial para la recuperación de la salud de muchos pacientes con enfermedades devastadoras. Y, además, recomienda acciones para fortalecer y apoyar el trabajo que desarrollan los familiares y especialmente las mujeres.

“La cuestión de los cuidadores familiares es un problema de salud pública en sí mismo. Por ello, es urgente reconocer su relevancia en la vida del paciente en tratamiento”.

EL VALOR DE LOS CUIDADORES EN LA MEJORA DE LA SALUD

El reporte Caregiving in the US, realizado en 2020 por The National Alliance for Caregiving, concluye que el rol de los familiares que toman funciones de responsabilidad para cuidar a otra persona enferma o discapacitada puede ser un gran desafío. Sin embargo, el impacto en la salud de los pacientes ha quedado demostrado en los indicadores publicados, según los cuales las personas que recibieron cuidados mejoraron su salud y sus capacidades funcionales más de 6 puntos porcentuales en promedio comparado con un reporte de 2015. Entre otros aspectos, señalan una mejora en las condiciones físicas y en la salud mental y emocional, así como en problemas de memoria que incluyen el alzheimer. Es decir, los cuidadores no sólo se encargan de asistir y proveer de medicamentos, sino también de ayudar en la recuperación total de los pacientes.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Y esta calidad de vida implica la recuperación de la salud del paciente en problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales. Se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas no transmisibles.

“Entre otros aspectos, señalan una mejora en las condiciones físicas y en la salud mental y emocional, así como en problemas de memoria que incluyen el Alzheimer”.

RETRATO DEL CUIDADOR

De acuerdo con el estudio “Perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre México, Puerto Rico y Colombia”, realizado por la Universidad Católica de Puerto Rico, un cuidador o cuidadora es una persona que se hace cargo de dar asistencia a una persona que tiene dependencia. Existen cuidadores formales e informales. Dentro de los segundos cabe destacar el cuidador primario, que es la persona que se encarga de las mayores necesidades de un paciente.
Son personas que tienen múltiples roles en el día, se en- cargan de necesidades físicas y no necesariamente tienen una formación. El cuidador secundario es aquel que apoya al cuidador primario, pero no todas las familias disponen de múltiples cuidadores.
Recientemente se han observado cambios demográficos. Se pensaba que los cuidadores informales eran únicamente mujeres, pero, aunque todavía es así en la mayoría de los casos, el hombre ya participa más como cuidador, sobre todo cuando se trata de cuidar a niños pequeños. Por otro lado, la mitad de los cuidadores cuenta ya con educación básica.

DATOS DEMOGRÁFICOS

En el anteriormente citado reporte “Caregiving in US” se afirma que los cuidadores de adultos de los Estados Unidos de América tienen 49,4 años en promedio; sin embargo, el 35% tienen entre 50 y 64 años; además, mientras que la mayoría de los cuidadores de adultos cuidan a una sola persona (76%), el 24% cuida a dos o más adultos, lo cual ha aumentado significativamente desde 2015 (18%). Este hallazgo, en combi- nación con la mayor prevalencia de la prestación de cuidados, sugiere una nación de estadounidenses que continúan ofreciendo cuidados no remunerados a familiares, amigos y vecinos que puedan necesitar asistencia debido a necesidades de salud o funcionales.


49,4 es la media de edad.
35% tiene entre 50 y 64 años.
24% cuida a dos o más adultos.
(Fuente “Caregiving in US”, 2020).

El estudio de la Universidad Católica de Puerto Rico sobre el perfil del cuidador en México, Puerto Rico y Colombia contó con una muestra de 1.177 personas, en la que se destacan varias características comunes entre los cuidadores informales de los países incluidos. Se observa una predominancia de mujeres (82%), muchas de ellas no casadas (51%) y con al menos un hijo viviendo con ellas (61%). Además, una gran mayoría de estos cuidadores son familiares del adulto mayor (92.7%), principalmente hijas que cuidan de uno o ambos padres.
Un dato significativo es que el 59 % de estos cuidadores ha estado asumiendo esta responsabilidad por al menos cuatro años, y casi el 90% no posee formación profesional en cuidados de salud para adultos mayores, aunque muchos tienen estudios universitarios. Los cuidadores informales asumen una amplia variedad de tareas diarias. Y, a pesar de que el estudio se realizó en tres países, refleja una realidad global en la que entre las tareas más comunes se encuentran la preparación de alimentos (64.8%), la administración de medicamentos (57.9%), la limpieza del hogar (69.5%) y el transporte para citas médicas o compras (81.1%). Estas actividades muestran el nivel de compromiso y dedicación requerido de los cuidadores, quienes a menudo deben equilibrar estas responsabilidades con sus trabajos a tiempo completo y sus roles dentro de la familia.

82% son mujeres.
59% ha asumido los cuidados durante más de cuatro años.
90% no posee formación profesional.

(Fuente: “Perfil del cuidador informal del adulto mayor: un estudio comparativo entre México, Puerto Rico y Colombia”, 2023).

En Europa, un estudio sobre la actuación informal de cuidadores, realizado por la European Social Survey en 20 países, constató que las mujeres tenían un 33% más de probabilidades de proporcionar cuidados que los hombres y un 60% más de probabilidades de proporcionar cuidados intensivos. La prestación de cuidados era más probable entre los encuestados en la franja etaria de 50-59 años.
El análisis mostró que los encuestados con nivel educativo medio y superior tenían un 18% más de probabilidades de proporcionar cuidados que los encuestados con nivel educativo más bajo, pero este efecto educativo fue impulsado solo por las mujeres. Esto se debe, principalmente, al hecho de que las personas con menor nivel educativo tenían diferentes distribuciones etarias y estatus de empleo.
Aunque los grupos con mayor nivel educativo pueden ser más conscientes de las formas de movilizar cuidados formales, esto aparentemente no implica que no asuman la tarea de cuidar personalmente. La cuestión de la disponibilidad de tiempo es frecuentemente sugerida como una razón para que las personas no proporcionen cuidados. En esta línea, se evidenció que, en comparación con los trabajadores a tiempo completo, varias categorías de no empleados prestaban cuidados informales con más frecuencia, especialmente personas cuya principal actividad diaria eran los trabajos domésticos, pero también desempleados y jubilados.

33% más de probabilidades de proporcionar cuidados si se es mujer.
50-59 años es la franja etaria mayoritaria.
18% más de probabilidades de proporcionar
cuidados si se posee un nivel educativo medio o superior.

(Fuente: “European Social Survey”).

EL COSTO E IMPACTO FINANCIERO DE LOS CUIDADORES

Si bien el cuidado familiar es gratificante, puede ser un desafío. Y cuando los cuidadores no cuentan con el apoyo que necesitan, su salud, bienestar y calidad de vida a menudo se ven afectados. Su futuro financiero también puede correr riesgo. Tan sólo en EE.UU, y de acuerdo con el Departamento de Salud, la pérdida de ingresos debido al cuidado familiar se estima en 522 mil millones de dólares cada año. Cuando los desafíos se vuelven abrumadores y los cuidadores familiares ya no pueden brindar apoyo, las personas a las que cuidan a menudo no tienen otra opción que mudarse a hogares de ancianos o a otras instituciones como hogares de acogida, cuyo costo generalmente corre a cargo de los contribuyentes.
De acuerdo con la OMS, en enfermedades como la demencia, el tipo y el nivel de los servicios prestados por los sectores de la salud y la asistencia social también determinan el nivel de los cuidados informales, que son proporcionados principalmente por familiares. Los cuidados informales representan aproximadamente la mitad del costo mundial de la demencia, mientras que los costos de la asistencia social suponen más de un tercio.
En los países de ingresos bajos y medios, la mayor parte de los costos de la atención de la demencia son atribuibles a los cuidados informales (65%). En los países más ricos, los costos de los cuidados informales y la asistencia social representan cada uno aproximadamente el 40%. En 2019, los cuidadores pasaron una media de cinco horas al día proporcionando apoyo para la vida diaria a la persona con demencia que cuidaban; el 70% de esos cuidados fueron proporcionados por mujeres. Dado el estrés financiero, social y psicológico al que se enfrentan los cuidadores, el acceso a la información, la formación y los servicios, así como el apoyo social y financiero, es especialmente importante. En la actualidad, el 75% de los países informan de que ofrecen algún nivel de apoyo a los cuidadores, aunque, de nuevo, se trata principalmente de países de ingresos altos.

“Cuando los desafíos se vuelven abrumadores y los cuidadores familiares ya no pueden brindar apoyo, las personas a las que cuidan a menudo no tienen otra opción que mudarse a hogares de ancianos”.

ENFERMEDADES QUE MÁS REQUIEREN EL SERVICIO DE CUIDADORES

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y de sus familias cuando afrontan problemas de orden físico, psicológico, social o espiritual inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Y, por tanto, también mejora la calidad de vida de los cuidadores. Una amplia gama de enfermedades requiere de cuidados paliativos en los que el cuidador tiene un rol importante. Y la mayoría de los adultos que los necesitan padecen dolencias crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38.5%), cáncer (34%) o enfermedades respiratorias crónicas (10.3%).

EL ENVEJECIMIENTO DE LA POBLACIÓN: UNA NECESIDAD DE CUIDADO PERSONAL

Los datos más recientes sobre el envejecimiento poblacional muestran que la población global está envejeciendo a una tasa sin precedentes. Según un informe de la ONU, el número de personas con 65 años o más debería duplicarse para 2050, alcanzando los 1,6 mil millones, en comparación con los 761 millones en 2021. Este envejecimiento poblacional se ve impulsado por mejoras en la salud, mayor acceso a la educación y reducciones en la tasa de fertilidad, resultando en una expectativa de vida global que subió a 71 años en 2021, aproximadamente 25 años más que en 1950. El Instituto Nacional de Envejecimiento de los Estados Unidos publicó datos sobre el aumento del envejecimiento y, por consiguiente, el aumento del riesgo de enfermedades crónicas como demencia, problemas cardíacos, diabetes tipo 2, artritis y cáncer, que son algunas de las principales causas de gastos en salud. El riesgo de demencia, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, aumenta con la edad y es más común en adultos mayores de 65 años.
Estas enfermedades físicas y mentales requieren una atención y ayuda considerable para que los pacientes puedan realizar sus actividades diarias, lo que los vuelve muy dependientes de los cuidadores.
Esto sugiere que la sociedad, a medida que la población envejece, puede necesitar un número cada vez mayor de cuidadores para hacer frente al aumento de la demanda de atención médica y cuidado.

LOS CUIDADORES TAMBIÉN SE ENFERMAN

“Los cuidadores familiares en Estados Unidos, ya sea que cuiden a niños, adultos jóvenes o adultos mayores, con frecuencia experimentan altos niveles de estrés, frustración y agotamiento”, dijo Miriam E. Delphin-Rittmon, Ph.D., subsecretaria de Salud Mental y Uso de Sustancias e integrante del Equipo de Liderazgo Ejecutivo de la Administración de Servicios de Salud Mental y Abuso de Sustancias (SAMHSA, por sus siglas en inglés). “Para quienes cuidan a personas con enfermedades mentales o trastornos por uso de sustancias, puede resultar especialmente difícil saber a quién acudir en busca de ayuda. Esta estrategia nacional establece las acciones cruciales que estamos tomando con socios en todo el país para aumentar el acceso a los servicios y apoyos que nuestras familias merecen”.
En cuanto a la salud mental de los cuidadores, el ya citado estudio de la Universidad Católica de Puerto Rico reveló que el 55.7% de los cuidadores informales presentan niveles de depresión que varían de leve a severo. En México, los hallazgos indican que el 60% de los cuidadores muestra algún grado de depresión y ansiedad, relacionados con la dificultad para manejar el estrés y la frustración de sus responsabilidades de cuidado. Y, en Colombia, más de la mitad de la muestra de 199 entrevistados tiene un nivel de depresión entre leve y severo.
Además, el envejecimiento acelerado de la población en Latinoamérica, así como la “paradoja hispana del cuidado”, destacada también por el estudio, donde los latinos prefieren cuidar a sus mayores en casa por más tiempo en comparación con la cultura general en los Estados Unidos, gastando menos en hogares de cuidado, pero dedicando más tiempo a estas tareas sin remuneración, presenta desafíos significativos para los cuidadores informales.
Según investigaciones del Instituto de Política Pública de AARP, que evaluó a los cuidadores en Estados Unidos, entre el 17% y el 35% de los cuidadores familiares consideran su salud como regular o mala. Los más propensos a calificar el estrés físico del cuidado como “alto” son aquellos que brindan cuidado por un año o más, los cuidadores mayores, los cuidadores de personas con Alzheimer o demencia, y aquellos que conviven con la persona a la que cuidan. El impacto físico y emocional del cuidado de personas con demencia resultó en costos estimados de salud de $ 9,7 mil millones en 2014.
Los cuidadores que proporcionan cuidado a personas con demencia corren el riesgo de comprometer sus sistemas inmunológicos hasta por 3 años después de la experiencia de cuidado, aumentando así sus probabilidades de desarrollar una enfermedad crónica. En el caso de la demencia, por ejemplo, según el “Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019: actitudes hacia la demencia”, más del 50% de los cuidadores de personas con esa dolencia afirmaron que su salud había sufrido como resultado de sus responsabilidades de cuidado, y más del 60% de los cuidadores de demencia manifestaron que su vida social había sufrido como consecuencia de sus responsabilidades de cuidado.

“El 55,7% de los cuidadores informales presentan niveles de depresión que varían de leve a severo”.


ALGUNOS AVANCES ENFOCADOS EN MEJORAR LAS CONDICIONES DEL CUIDADOR

El gobierno de EE.UU, a través del departamento de Salud y Servicios Humanos, publicó en 2022 la estrategia nacional para cuidadores familiares con más de 350 acciones que pueden adoptarse desde el gobierno, pero también desde el sector privado para construir un sistema que apoye a los cuidadores familiares.
En América Latina y el Caribe, muchos países carecen de servicios de apoyo articulados por una política nacional para la atención de personas mayores en situación de dependencia. Uruguay fue el primer país en establecer una política nacional de cuidados mediante el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) en 2015. El SNIC busca ofrecer acceso universal a cuidados de calidad para personas mayores, personas con discapacidad y niños. El sistema se financia con ingresos generales e incluye un sistema de coparticipación basado en el nivel de ingresos. Además, prioriza la formación y profesionalización de cuidadores remunerados.
El gobierno de Chile implementó el sistema Chile Cuida en 2017 como parte del Sistema Intersectorial de Protección Social (SNAC), que actualmente opera en 22 de los 346 municipios del país. Está destinado a personas con dependencia moderada o grave y a sus cuidadores, centrándose en los hogares más vulnerables. Los municipios coordinan los servicios, que incluyen asistencia domiciliaria, centros de día y cuidados residenciales, entre otros. El sistema se financia con recursos fiscales nacionales y locales, pero carece de una ley nacional que regule su funcionamiento, lo que dificulta garantizar la cobertura y la calidad de los servicios.
Costa Rica desarrolló un plan progresivo de 10 años para crear y expandir un sistema de cuidados a largo plazo, con el objetivo de aumentar la cobertura y la equidad para personas mayores y cuidadores. La elegibilidad se basa en los niveles de habilidad funcional. El plan incluye gobernanza, sistemas de información integrados, fortalecimiento de la prestación de servicios, medidas contra la desigualdad de género y un sistema de garantía de calidad. Costa Rica es uno de los primeros países de ingresos medios en tener una política nacional de cuidados a largo plazo.
En Brasil existe un Documento Orientador de Políticas de Apoyo al Cuidador Familiar, que tiene como objetivo presentar a los gestores y a los agentes políticos brasileños algunas de las líneas estructurales para el diseño e implementación de una política integrada y multinivel de apoyo a los cuidadores familiares en Brasil. Sin embargo, solo este año se está elaborando una propuesta de Política Nacional de Cuidados y un Plan Nacional de Cuidados.
En México algunas entidades federales cuentan con apoyo a cuidadores. Sin embargo, esta política de bienestar no está generalizada y es poco conocida.
Otros países como Argentina, Colombia, Panamá, Perú y República Dominicana están discutiendo o elaborando planes nacionales de atención para personas en situación de dependencia, con un enfoque en la equidad de género y en la prestación de servicios domiciliarios. Esta tendencia refleja la desinstitucionalización de los cuidados, preferida tanto por razones de costo como por las preferencias personales de la población dependiente.

“Muchos países carecen de servicios de apoyo articulados por una política nacional para la atención de personas mayores en situación de dependencia”.

3 CLAVES PARA CUIDAR A LOS CUIDADORES Y ASEGURAR ADHERENCIA A TRATAMIENTOS, MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA Y CONTRIBUIR CON UN SISTEMA SOSTENIBLE DE SALUD ACCESO
A DATOS DE NECESIDADES

Existe la necesidad de abordar las necesidades de los cuidadores, impulsar una regulación que mejore sus condiciones y que se les reconozca como componente esencial en la recuperación de la salud del paciente. Gobiernos, empresas y organizaciones de la sociedad civil deben conocer al paciente, sus necesidades, y el impacto que tienen las enfermedades en la familia en general. En la actualidad, gracias al análisis de grandes volúmenes de datos, a la clasificación y al acceso a fuentes de información, cada vez es más fácil obtener los datos que permitan conocer el número de personas que se dedican a cuidar pacientes, así como los desafíos que enfrentan en cada una de las enfermedades que más impactan en la recuperación y que requieren cuidados. Y a partir de este análisis, colaborar con terceros interesados para impulsar políticas públicas que permitan el reconocimiento del valor que aportan los cuidadores y el establecimiento de programas de apoyo.

PROGRAMAS DE APOYO A CUIDADORES

Actualmente, algunos gobiernos cuentan con iniciativas para fortalecer con recursos financieros el trabajo de los cuidadores. Sin embargo, todavía no es una actividad generalizada. Se pueden ver algunas iniciativas en plataformas políticas, pero hay poco conocimiento del impacto real y poco interés en desarrollar los programas de apoyo. Algunas empresas del sector salud cuentan con programas de apoyo a pacientes, pero no incluyen proyectos que podrían mejorar el proceso de la enfermedad como cursos para entender mejor la importancia de los cuidados paliativos y cómo contribuir a la recuperación más rápida del paciente.

POCA CONVERSACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN SOBRE EL TEMA

Existe un día, en el mes de octubre, que recuerda el valor de los cuidados paliativos. Pero, a pesar de ello, es muy poca la conversación que se genera sobre ellos. Y, por lo tanto, existe poca sensibilización sobre el rol de los cuidadores, el impacto de esa clase de cuidados sobre su salud física y mental y, además, el impacto sobre sus finanzas, primero por no tener ingresos y segundo por tener que buscar opciones de empleo flexibles para poder dedicar tiempo a cuidar al paciente en su familia. Es esencial la ampliación de los programas de formación con los que cuentan organismos como la OMS para que los cuidadores puedan continuar ofreciendo servicios con mayor calidad y mayor impacto, sin comprometer su propia salud y bienestar.
Campañas de comunicación que destaquen el rol del cuidador no sólo ayudarán en la sensibilización y el mayor involucramiento de más personas como cuidadores, sino que ayudarán en el impulso de las políticas públicas, en la integración de los cuidadores a los sistemas de salud y en el reconocimiento de una labor que contribuye en gran medida a la recuperación de los pacientes y a la disminución del impacto en la vida familiar, así como a la incorporación a la vida productiva.

“Cuidar a los cuidadores no solo mejora su bienestar, sino también la sostenibilidad del sistema de salud”.

CONCLUSIÓN

Los estudios realizados en Latinoamérica, así como en Estados Unidos y Europa, destacan similitudes significativas en el perfil y las responsabilidades de los cuidadores informales. En todos los contextos, las mujeres predominan como cuidadoras, asumiendo tareas esenciales y complejas sin recibir formación profesional. La mayoría de estos cui- dadores son familiares cercanos. En conjunto, estos hallazgos subrayan la creciente carga de los cuidadores informales y la necesidad de apoyo y reconocimiento para estas personas que desempeñan un papel crucial en el bienestar de los pacientes y que se vuelven importantes para lograr que los pacientes recuperen su salud.
Además, la salud mental de los cuidadores es una dimensión crucial que merece atención y apoyo urgente.
El rol de cuidar, aunque gratificante, conlleva un peso significativo sobre la salud emocional y psicológica de los cuidadores. De forma general, estudios revelan altos niveles de depresión y ansiedad entre los cuidadores informales. Esta carga se agrava en contextos donde las estructuras de apoyo son insuficientes, y la tendencia cultural de cuidar a los mayores en casa sin remuneración añade un mayor sacrificio personal. Por lo tanto, para proteger la salud mental de los cuidadores, es esencial que los gobiernos, las organizaciones de la sociedad civil y las empresas implementen medidas de apoyo efectivas. Iniciativas como la estrategia nacional de EE. UU. ofrecen un modelo para seguir, proponiendo acceso a servicios de salud mental, formación especializada y apoyo financiero. Cuidar a los cuidadores no solo mejora su bienestar, sino también la sostenibilidad del sistema de salud en una sociedad que envejece rápidamente y donde las demandas de atención seguirán aumentando.